De redactie ging in gesprek met samhealth consultant en onderzoeker Teuntje van Oss. Zij voerde in 2022 veel patiëntenonderzoeken uit en neemt ons mee in de belangrijkste inzichten die dat opleverde.
Ha Teuntje! Vertel eerst eens… hoe gaan jullie te werk bij het doen van onderzoek onder patiënten?
“In dit soort onderzoeken gaan wij, vaak bij de patiënt aan de keukentafel, in gesprek met mensen over hun aandoening, de impact hiervan en wat zij missen in hun zorgtraject. Ook kunnen we kwalitatieve onderzoeken toetsen en valideren onder een grotere groep patiënten middels een online survey en wordt het dus een kwantitatief onderzoek. Dit vertalen wij naar een advies aan onze opdrachtgever voor verbetering van de zorg en diensten. In 2022 hebben wij bijna 2000 patiënten gesproken en geënquêteerd met chronische aandoeningen, patiënten met palliatieve, uitbehandelde ziekten en patiënten met psychische aandoeningen. Met al deze patiënten lopen wij door hun patient journey van A tot Z: van het moment dat men voor het eerst klachten opmerkte tot de huidige situatie en de toekomst. Hierbij staan we onder andere stil bij doorverwijzingen, diagnose, behandeling, nazorg en behoefte aan ondersteuning en informatie.”
Dat moet wel een aantal zorgbrede thema’s opleveren die vanuit patiëntperspectief belangrijk zijn… kun je er een aantal benoemen?
“Zeker. Een van de belangrijkste gaat over herkenning en erkenning van de ziekte. Veel aandoeningen zijn op het eerste gezicht niet te zien aan een patiënt en het is dan lastig voor de omgeving om begrip te tonen en te weten wat er daadwerkelijk speelt. Hierdoor kunnen patiënten zich ontzettend eenzaam en ongezien voelen. Wij werken vaak met een photosort, waarbij we mensen een groot aantal foto’s voorleggen, met de vraag welke foto voor hen de impact van hun ziekte het best in beeld brengt. De foto die vaak gekozen wordt is de ijsberg, omdat er maar een klein puntje zichtbaar is maar dat er onder water veel meer speelt dan de omgeving kan zien. Ook horen we vaak van patiënten dat hun klachten door de zorgverleners niet voldoende serieus genomen worden, of dat zorgverleners geen adequate kennis hebben om de aandoening te herkennen. Veel klachten worden afgeschoven op bijvoorbeeld een burn-out, hormonen of een te druk leven. Patiënten gaan na verloop van tijd zelf geloven dat het ‘tussen de oren’ zit en worden terughoudend met opnieuw hulp vragen. Dit met uitstel van gepaste zorg als gevolg.”
Goede metafoor die ijsberg! Dus doorvragen en doorpeuteren is het devies. Geen geringe opgave voor zorgverleners die te kampen hebben met tijdgebrek… Pak er nog eens een thema bij, wil je?
“Bij de start van een zorgtraject komen veel patiënten in een achtbaan terecht van onderzoek, diagnostiek en start behandeling. In een korte tijd zien zij veel verschillende zorgverleners, er is dan nog niet altijd een hoofdbehandelaar aangewezen en er komt ontzettend veel informatie op de mensen af. In deze periode, met name bij slecht nieuws, wordt lang niet alle informatie even goed opgenomen waardoor patiënten een onzekere periode doormaken.
Wat we vaak terug horen, zowel in deze periode als in het verdere traject, is dat er onvoldoende communicatie tussen zorgverleners plaatsvindt en dat de patiënt regelmatig van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Elke zorgverlener heeft zijn eigen eilandje en aandachtsgebied, maar er wordt onvoldoende holistisch naar de patiënt gekeken. Een arts zou niet alleen de aandoening of alleen de bijwerkingen moeten behandelen, maar zou de patiënt als een geheel moeten beschouwen. Onderlinge communicatie met de andere behandelende artsen is hierbij essentieel.”
Wat blijkt er uit jullie onderzoeken over zoiets als het belang van een hele persoonlijke benadering en het belang van maatwerk daarbij?
“Terechte vraag. Waar patiënten, ongeacht de aandoening, het meest behoefte aan hebben is een persoonlijke benadering vanuit de zorgverlener. Gelukkig zien we hier voldoende goede voorbeelden van: in de gevallen wanneer er een casemanager wordt aangewezen, hebben patiënten een vast aanspreekpunt bij vragen en patiënten worden persoonlijk en proactief benaderd en geïnformeerd. Dit wordt als zeer prettig ervaren. Echter, wanneer er geen sprake is van een casemanager, ontbreekt er voor de patiënten een ‘gids’ die hen door het traject heen loodst. Ook is er bij veel aandoeningen sprake van sterk geprotocolleerde zorg, waardoor er niet altijd wordt gekeken naar wat een individu specifiek allemaal nodig heeft.
Zonder persoonlijke benadering en maatwerk voelen veel patiënten zich verloren in het zorgtraject omdat zij niet weten waar zij terechtkunnen. Dit maakt het moeilijk om betrokken en op de hoogte te blijven. Hierdoor lopen zij de kans een speelbal van het proces te worden.
Samenvattend: deze thema’s zien wij in veel patiëntenonderzoeken terug, waarbij we zien dat wanneer een patiënt zelf niet proactief handelt er een kans bestaat dat hij of zij optimale zorg misloopt. Maar bovenstaande thema’s zorgen er in veel gevallen ook voor dat de patiënt minder proactief wordt. Wanneer er gebrek is aan erkenning en herkenning, de zorg versnipperd is en er nauwelijks persoonlijke aandacht of maatwerk is, voelt de patiënt zich ongehoord en verloren en geeft zich steeds meer over aan het proces.”
Dank je wel Teuntje, voor je interessante bevindingen en bespiegelingen. Er is duidelijk nog een wereld te winnen waar het gaat om patient empowerment. Aan de slag maar weer!
