De patiënt is steeds meer een echte gesprekspartner in de organisatie van de zorg. Zo heeft Vasculitis International op 24 en 25 oktober jongstleden het European AAV Patient Summit 2024 georganiseerd waar dokters, verpleegkundigen en voorzitters van patiëntenverenigingen uit 11 landen bij elkaar kwamen.
Het is zeldzaam dat een patiëntenvereniging zo’n bijeenkomst organiseert, omdat deze meestal worden geïnitieerd door medische professionals. En hoe bijzonder was het dus dat de medische professionals, zowel specialisten als verpleegkundigen, heel graag gehoor gaven aan de uitnodiging van Vasculitis International. Deze Summit was georganiseerd om belangrijke onderwerpen te bespreken en de samenwerking te versterken tussen specialisten, verpleegkundigen en patiënten uit de 11 geselecteerde landen. Vasculitis International heeft een internationaal operationeel bestuur met een Nederlander, Peter Verhoeven, als voorzitter die hun doelstelling “to encourage and support vasculitis patient groups to collaborate and help each other” écht waarmaakt.
Als thema voor deze Summit werd gekozen om intensief van gedachten te wisselen over de rol van een gespecialiseerde vasculitis verpleegkundige. Aangezien vasculitis een zeldzame ziekte is, komen daar diverse barrières bij kijken. Vanuit Nederland waren zorgverleners aanwezig uit 4 verschillende ziekenhuizen. Waarbij één verpleegkundige tevens optrad als vertegenwoordiger van de beroepsvereniging V&VN (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland).
Peter Verhoeven, voorzitter van Vasculitis International: “Om te zorgen dat er daadwerkelijk ideeën werden uitgewisseld en we van elkaar konden leren werden er een aantal werkopdrachten ontwikkeld. Die werden vervolgens zowel in kleine groepen als in gezamenlijke sessies besproken en geëvalueerd. Soms bespraken we dingen per groep, dus alleen dokters, alleen verpleegkundigen of alleen patiënten. Soms ook vormden we groepen per land of een paar landen, dus dokters, verpleegkundigen en patiënten samen, om te kijken naar de verschillen en overeenkomsten in problemen en oplossingen, om zo van elkaar te kunnen leren.”
Het hele proces werd begeleid en gestuurd door Samhealth. Terwijl men uit alle hoeken en gaten van Europa kwam was toch iedereen netjes op tijd aanwezig en bleef ook iedereen tot en met de formele afsluiting. Er bleek onmiddellijk een klik te zijn tussen alle deelnemers en de sfeer zat er goed in. Binnen een half uur was de eerste discussie al in volle gang. De bereidheid om informatie te delen en van elkaar te leren was groot en er werd gedisciplineerd en hard gewerkt. Ook tijdens de lunches en het diner was er volop interactie en zag je alle deelnemers zichtbaar genieten van het internationale, informele karakter van deze bijeenkomst. Er werden ter plekke afspraken gemaakt over onderlinge samenwerking en het delen van informatie. Er werden niet alleen onderling werkafspraken gemaakt maar er ontstonden ook contacten die het werk overstegen.
Omdat de focus van de Summit lag op de inzet van verpleegkundigen bij de zorg voor vasculitispatiënten was er een bijzondere rol weggelegd voor de leden van het Vasculitis Centrum van het Meander MC in Amersfoort. De deelnemers werden welkom geheten door de voorzitter van de Raad van Bestuur van het Meander MC mevrouw Astrid Posthouwer. Het Meander heeft in Nederland, en naar nu blijkt toch ook echt internationaal, een voortrekkersrol gespeeld bij de aanpak van dit onderwerp. Zij verzorgden daarom een speciale presentatie om met de groep te delen wat hun ervaringen waren, tegen welke problemen ze aanliepen, hoe ze die opgelost hebben en wat nu eigenlijk echt het rendement is van deze aanpak.
Verhoeven vervolgt: “Een van de belangrijkste dingen die we geleerd hebben is dat er weliswaar hele grote verschillen zijn tussen de diverse landen, en zelfs tussen regio’s binnen de landen, maar dat er onder de deelnemers geen enkel verschil bestaat in de bereidheid zich in te zetten om de zorg voor vasculitispatiënten te verbeteren en elkaar te helpen en ondersteunen. En er bestond wat dat betreft ook geen enkel verschil tussen dokters, verpleegkundigen en patiëntvertegenwoordigers. Ze vormden tijdens deze Summit één grote, gemotiveerde en gezellige groep. Het was geweldig om dat te mogen ervaren en het is in de zo gepolariseerde wereld van vandaag een groot goed dat we moeten koesteren.”
Al met al een zeer geslaagde Summit, waar de patiënt écht centraal stond en wat mij betreft een groot voorbeeld voor hoe de samenwerking tot stand kan komen. Overigens is deze Summit voor een deel gesponsord door een farmaceutisch bedrijf dat hier zeer goed aan heeft gedaan!
Cornelie Abrahams is consultant/
partner bij samhealth
