Door Wendy Mittemeijer-Ooteman en Carla van de Guchte
De dokter beslist allang niet meer als enige over de behandeling van de patiënt. De patiënt zelf heeft immers een cruciale stem. Het is zijn of haar leven en lichaam. Maar op welke manier betrek je de patiënt? En wat kun je beter laten? Lees hieronder over ‘the good, the bad en the ugly’ van patient empowerment, en welke rol jij hierbij vanuit de farma kan spelen.
De term ‘patient empowerment’ betekent eigenlijk gewoon dat de patiënt invloedrijker wordt. Invloedrijker doordat informatie beter voor handen is maar ook door nieuwe technieken die het mogelijk maken om steeds vaker zelf aan de slag te gaan met de opsporing (en genezing) van bepaalde aandoeningen. De patiënt wordt zelfstandiger en kan bewuster beslissingen nemen over de eigen gezondheid en raakt ook meer betrokken bij zijn of haar gezondheidsmanagement. Zo gebruiken diabetici al jaren meters om zelf het bloedsuikergehalte te meten en beslissen patiënten steeds vaker mee over het verloop van hun behandeling en de keuze voor een geneesmiddel. Wat patient enpowerment teweeg brengt, is dat patiënten beter beslagen ten ijs op het spreekuur komen. De artsenrol verandert meer en meer in die van coach, waarbij artsen het zelfsturend vermogen en de autonomie van de patiënten doen groeien. Daardoor kijkt men breder en holistischer naar wat ziekte met de patiënt en zijn leefomgeving doet. En ontstaat er een co-productie tussen de arts en patiënt omtrent de zorg.
Patient empowerment is niet nieuw maar is een toenemende trend, die ook door de farma wordt toegejuicht. De zorgkosten stijgen in Nederland. Juist doordat de patiënt zelf aan de slag kan met de gezondheid wordt het zorgstelsel minder belast. En bij meer zelfregie zal een aandoening eerder worden opgespoord en zal een behandeling sneller geaccepteerd worden en in samenspraak met de arts beter gemanaged worden. Dit is positief nieuws voor patiënten.
Patient empowerment betekent ook dat patiënten meer de regie nemen over hun behandeling en de keuzes die daarbij gemaakt worden. Zij zijn een cruciale speler als het gaat om behandeling. De zelfbeschikking van het individu staat bij patient empowerment centraal. Dit kan gaan om de keuze voor een bepaald geneesmiddel, de dosering of de keuze om wel of niet te stoppen met een middel vanwege bijwerkingen. Patiënten ontpoppen zich steeds meer als actieve zorgconsumenten, die zelf vaak al grondig ingelezen bij de arts op het spreekuur komen. Soms met uitgeprinte informatie van websites of empowerment-tools. Als patiënten goed geïnformeerd zijn en weten wat zij kunnen verwachtten, is het vertrouwen in de behandeling groter, evenals de therapietrouw. Door de toegenomen informatiestroom ligt hier een kans, maar ook een risico. Want hoe bepaal je als ‘leek’ welke informatie betrouwbaar is? Dat is voor artsen vaak al knap lastig, en al helemaal in deze wereld van digitalisering en toenemende toegang tot vele informatiebronnen.
Patient empowerment kan alleen slagen en bijdragen aan een succesvolle behandeling voor die persoon, als de betrouwbaarheid en integriteit van het empoweringsproces geborgd wordt. Kortom, het zijn mooie ontwikkelingen met nogal wat valkuilen. Wie neemt de verantwoordelijkheid voor “goede” patient empowerment op zich? Wat is “goed” eigenlijk? En wat zijn de do’s en dont’s voor partners in de zorg? Hieronder tref je in elk geval alvast 5 gouden tips hoe jij als farmaprofessional kunt bijdragen aan waarde toevoegende patient empowerment van jouw patiënten doelgroep.
1. Stem je communicatie af op je doelgroep
Beter nog: ontwikkel en toets voorlichtingsmaterialen samen met patiënten. Dan realiseer je dat patiënten behoefte hebben aan gebalanceerde informatie waar zij iets mee kunnen. Als je materialen maakt, zorg dan dat hier zaken in staan die relevant zijn voor hen en die zij kunnen duiden. Blijf dus weg van eenzijdige one liners of claims, zonder enige context (NVFM-voorzitter Naomi Tielen schreef hier onlangs nog deze column over). Dit geldt o.a. voor effectiviteitsclaims. Je hebt immers een medische of in elk geval universitaire achtergrond nodig om te snappen wat bijvoorbeeld: “gemiddeld 35% relatieve risicoverhoging” of een p-waarde betekent. Daarom zijn dus deze regels ontstaan. Al zijn er wellicht patiënten die het wel zullen snappen, als hun arts het vervolgens genuanceerd aan hun uitlegt. Onze valkuil is dat we vaak in onze medische bubbel vergeten dat de meeste mensen al moeite hebben met begrippen als ‘kans’ of ‘ gemiddelde’, en het lastig vinden om te begrijpen wat het verschil is tussen een ‘percentage’ of een ‘absoluut getal’.
2. Behandel patiënten niet als kleine kinderen
Laat geen zaken die essentieel zijn voor een goede behandeling weg omdat je denkt dat mensen het toch niet zullen snappen, maar probeer juist duidelijker te communiceren. Dit geldt voor productinformatie maar ook voor disease awareness campagnes. Als je een vergelijking maakt om iets te simplificeren, trap niet in de valkuil een vergelijking te kiezen die niet onderbouwd kan worden met bewijs of niet van toepassing is. Bijvoorbeeld: zeg niet op een disease awareness website dat de kans op het krijgen van de ziekte gelijk is aan de kans op een neerstortend vliegtuig. Of dat de kans op bijwerkingen voor dat individu door het nieuwe geneesmiddel vergelijkbaar is met ‘het veiligheidsprofiel’ van een aspirientje. Blijf bij je eigen product en aandoening. De duiding hiervan is aan de arts, niet aan jou. Al is het misschien nog zo verleidelijk om te doen, ga geen appels met peren vergelijken.
3. Schoenmaker blijf bij je leest
Laat de communicatie zelf over aan de behandelaar. Immers, jij bent niet de behandelaar. Dit betekent ook dat je je continu van jouw rol bewust moet zijn. Dus ook als jij je op sociale media begeeft en je uitlaat over jouw producten of de aandoening waar jij verantwoordelijk voor bent binnen jouw firma. Dit wordt gelezen door (potentiële) patiënten. Wees je er van bewust dat je werkt voor een profit-organisatie met winstoogmerk en dat jij niet de persoon bent om rechtstreeks patiënten behandeladvies te geven, behandelvisie of beleid uit te dragen of patiënten rechtstreeks te motiveren tot het nemen van een geneesmiddel. Dat is niet de plek en niet de manier. De arts is en blijft voor de individuele patiënt hiervoor altijd het aanspreekpunt. Alleen diegene kan samen met de patiënt beoordelen of de eventuele voordelen van het geneesmiddel voor die persoon opwegen tegen de eventuele risico’s voor die persoon. Gaat het om zaken die de arts en de patiënt samen dienen te bespreken, maak duidelijke brochures en bijv. een checklist voor de arts, en voor de patiënt. Op die manier kan jij toch een mooie bijdragen leveren aan empowerment, zonder grenzen te overschrijden.
4. Zaai geen angst
Angst kan ontstaan door eenzijdige informatie, beperkte berichtgeving zonder context of door het kiezen van bepaalde bewoordingen of accentuerende visuele presentatie. Het noemen van absolute getallen zonder context is een voorbeeld. Want een niet-medicus weet niet of dat getal betekent dat hij of zij zich als individu zorgen moet gaan maken. Hierbij kan het gaan om medische waarden, maar ook om bijvoorbeeld incidentiecijfers of mortaliteitsrisico’s. Dit is o.a. belangrijk bij disease awareness campagnes, waarbij het gevaar snel overdreven kan worden. Maar ook door het uitvergroten of herhaaldelijk noemen van veiligheidsissues richting patiënten, kan er onnodig angst gezaaid worden. En angst is een slechte raadgever. Ook hier is het advies: blijf zo neutraal mogelijk in je voorlichting en laat het gesprek, de duiding, over aan de behandelend arts. Gebrek aan goede informatie kan angst geven, maar teveel informatie waar niemand niets mee kan, dus ook. Als farma professional heb jij ook daarin een verantwoordelijkheid, ook al ben jij niet degene die direct met patiënten praat.
5. Zie de patiënt als een van je key stakeholders
Verdiep je in de patiënt en leer het zorgproces zien door de ogen van het desbetreffende individu. Als farmaprofessional heb je misschien al een beeld van hoe de patiënt denkt en voelt. Je weet precies wat er moet gebeuren, dat heb je immers intern besproken en van corporate gehoord. Maar heb je wel daadwerkelijk gesproken met de patiënten zelf of je echt verdiept? En heb je gesproken met die collega’s die contact hebben gehad met de patiëntenvereniging? Een patient journey of customer experience map kan ook inzicht geven in het leven van een patiënt. Het is cruciaal daarbij empatisch en respectvol te blijven, en begrip uit te blijven dragen voor het standpunt en de emoties van patiënten. Veel patiënten worstelen met hun diagnose, hun ziekte, angst voor stigmatisering, of zorgen en twijfels. Alleen met begrip en empatisch vermogen zal jij vanuit de farma een bijdrage kunnen leveren aan hun empowerment. En niet vanuit de visie dat jij al precies weet wat zij moeten gaan kiezen of doen en vervolgens alles op alles zet om iedere patiënt daarvan te overtuigen. Dat is geen ‘patient empowerment’, maar ‘patient predominance’. En dat laatste zet patiënten (rechtstreeks of via artsen) onder onwenselijke druk. Iedere patiënt verdient ons respect en maatwerk.
Al met al: blijf open staan voor de beleving, worstelingen en kritische geluiden van je patiënten-doelgroep en wees je er van bewust dat jij niet hun behandelaar bent. Blijf luisteren. En heb respect voor hun twijfels. Twijfel is wat ons mens maakt. Wat ons doet leren. Wat ons empowered tot een weloverwogen beslissing laat komen.
Wat jij vanuit de farma kunt toevoegen is je, om te beginnen, hard maken voor een open discussie over cruciale momenten in het zorgproces van de patiënt. Zodat je samen met artsen daadwerkelijk bij kunt gaan dragen aan empowerment van ieder individu. En dat het geen loze woorden zijn, die iemand van je firma bedacht heeft, omdat het een trend is.
En mocht je je nu zelf een beetje ‘patient’ voelen die ‘empowered’ wil worden, zoek dan gesprekspartners en zorgverleners uit die deze 5 gouden tips ter harte nemen. Succes!
Carla van de Guchteis (links) is eigenaar van CG Health Connect en adviseert en ondersteunt organisaties bij de transitie naar persoonsgerichte zorg en het verbeteren van de patiëntenbeleving.
Wendy Mittemeijer-Ooteman (rechts) is medisch consultant voor farma bedrijven vanuit haar onderneming Medical Matters
